RDC : experts et acteurs sociaux appellent à financer l’inclusion des enfants autistes

Et si la République démocratique du Congo passait à côté d’un gisement de talents sans même le savoir ? Longtemps cantonnée à une approche sociale et sanitaire, la question de l’autisme commence progressivement à changer de dimension. À Kinshasa, experts, éducateurs et acteurs associatifs invitent désormais à repenser l’inclusion des enfants autistes non seulement comme un impératif humain, mais aussi comme une opportunité économique. Au Fleuve Congo Hôtel, le Salon de l’autisme a servi de catalyseur à cette réflexion, transformant un débat souvent émotionnel en une discussion stratégique sur l’avenir du pays. Pendant deux jours, les échanges ont fait émerger une idée encore marginale dans le débat public congolais : et si investir dans ces enfants revenait, en réalité, à investir dans la croissance nationale ?

Sortir du regard compassionnel

En RDC, l’autisme reste largement mal compris et entouré de nombreuses idées reçues. Dans de nombreuses familles, il est encore assimilé à une fatalité, parfois même à une forme de stigmatisation sociale qui isole davantage les enfants concernés. Cette perception freine non seulement le diagnostic précoce, mais aussi la mise en place d’un accompagnement adapté. Pourtant, ailleurs dans le monde, le regard a profondément évolué, laissant place à une approche fondée sur les capacités plutôt que sur les limites. Les personnes autistes ne sont plus uniquement perçues à travers leurs difficultés, mais aussi à travers leurs aptitudes spécifiques, souvent précieuses dans des domaines de pointe.

C’est précisément ce changement de paradigme que défend Mado Madiya, présidente de l’ASBL Never Limit Children, qui milite pour une relecture complète de la place des personnes autistes dans la société congolaise.

« Déjà l’année passée, nous avions parlé du grand salon de l’autiste : l’autisme et l’innovation et aujourd’hui si l’on parle de la technologie, c’est plus de 80% d’autistes constituent la Silicone Valley, si nous avons aujourd’hui des iphones, c’est grâce à eux donc je peux vous dire que le cerveau autistique est la solution aux problèmes complexes de la société », affirme-t-elle.

L’école, premier levier de transformation

Mais cette transformation du regard ne peut se faire sans un socle solide, et ce socle reste l’éducation. Aujourd’hui, en RDC, très peu d’écoles disposent des moyens nécessaires pour accueillir des enfants autistes dans de bonnes conditions. Les enseignants, souvent livrés à eux-mêmes, ne bénéficient pas de formations adaptées aux besoins spécifiques de ces élèves. Les infrastructures scolaires, quant à elles, sont rarement conçues pour répondre à ces exigences particulières, ce qui limite fortement les possibilités d’inclusion réelle.

Pour le Dr Fatma Mamouni, psychologue venue de France, cette situation constitue un frein majeur. « Toutes les études ont démontré que l’inclusion scolaire permet l’évolution des enfants autistes. C’est un vrai défi. C’est vraiment indispensable qu’au Congo aussi qu’on puisse avoir la priorité des enfants », explique-t-elle.

Un retard à combler, une opportunité à saisir

Le diagnostic posé par les experts présents est sans appel : la RDC accuse un retard important dans la prise en charge de l’autisme. Le manque de structures spécialisées, l’absence de politiques publiques clairement définies et le déficit de financement constituent autant d’obstacles à surmonter. Cependant, ce retard n’est pas perçu comme une fatalité irréversible, mais plutôt comme une opportunité de construire un modèle adapté aux réalités locales.

« Il y a vraiment un retard mais c’est important puisqu’il y a déjà un changement mais que la politique publique puisse avoir à bras le corps cette problématique-là », souligne Daoud Tatou, expert international sur l’autisme.

L’autisme, un capital humain sous-exploité

Au-delà de l’enjeu éducatif, c’est toute la question du capital humain qui est posée. Dans les économies les plus avancées, certaines entreprises recherchent activement des profils neuroatypiques pour leurs compétences spécifiques, notamment dans les domaines technologiques et analytiques. Ces profils se distinguent souvent par une forte capacité de concentration, une grande précision et une aptitude à résoudre des problèmes complexes.

En RDC, ce potentiel reste encore largement inexploité. Pourtant, dans un contexte de transformation numérique, ces compétences pourraient constituer un levier stratégique de développement économique.

Kinshasa, point de départ d’une dynamique nationale

Le Salon de l’autisme organisé à Kinshasa a permis de dépasser le simple constat pour esquisser des pistes de solutions concrètes. Les participants ont insisté sur la nécessité de former les enseignants, d’adapter les programmes scolaires et de créer des centres spécialisés capables d’accompagner les enfants dès le plus jeune âge. Ils ont également souligné l’importance de mettre en place des mécanismes de financement durables.

Mais au-delà des aspects techniques, un message central s’est imposé : l’autisme doit être intégré pleinement dans les politiques publiques nationales.

Zones en conflit : une double vulnérabilité

Si la situation est déjà préoccupante à Kinshasa, elle devient particulièrement critique dans les zones en conflit, notamment à l’Est du pays. Dans ces régions, les défis liés à l’autisme s’ajoutent à ceux de l’insécurité et de la pauvreté.

« Mieux encadrer ces enfants passe avant tout par l’école. Et dans les zones en conflit, les efforts doivent être doublés », insiste Mado Madiya.

Le poids invisible des familles

Derrière les politiques publiques se cache une réalité quotidienne difficile. En RDC, la prise en charge des enfants autistes repose principalement sur les familles, qui doivent faire face à des coûts élevés et à un manque de soutien institutionnel. Beaucoup de parents sont contraints de modifier profondément leur vie professionnelle et sociale. Dans ce contexte, les annonces du Salon de l’autisme ont suscité un espoir réel d’amélioration.

Autre enjeu majeur : le diagnostic précoce. Trop d’enfants sont identifiés tardivement en RDC, ce qui réduit considérablement l’efficacité des interventions. Pourtant, plus l’accompagnement est précoce, plus les chances d’évolution sont importantes. Les experts appellent donc à renforcer la sensibilisation, la formation médicale et l’accès aux centres de diagnostic.

Never Limit Children, une initiative locale engagée

L’ASBL Never Limit Children accompagne les enfants atteints de troubles du spectre autistique ainsi que leurs familles. Son approche repose sur une conviction forte : chaque enfant possède un potentiel, à condition d’être correctement encadré.

L’organisation travaille à créer un environnement favorable au développement des enfants afin de leur permettre de vivre de manière digne et productive.

Au fond, la question de l’inclusion des enfants autistes dépasse le cadre médical ou éducatif. Elle interroge le modèle de société que souhaite construire la RDC. Entre exclusion et inclusion, entre oubli et valorisation des différences, un choix s’impose.

Car derrière chaque enfant autiste se cache un potentiel souvent inexploité. Et la manière dont le pays décide de l’accompagner aujourd’hui déterminera en partie son développement de demain.

Rédaction